發(fā)布時間：2020-11-06 00:18

　　 自閉癥個體的社交和溝通障礙以及行為特征,對家庭養(yǎng)育帶來極大的挑戰(zhàn),而當自閉癥個體進入青少年期時,家庭會面臨更復雜的境況。目前國內(nèi)對自閉癥青少年家庭的研究很少,探討自閉癥家庭生命經(jīng)驗的研究也非常有限。本研究嘗試深入了解自閉癥青少年家庭的歷程與經(jīng)驗。采用敘事探究的研究方法,敘事探究重視研究參與者的主觀知覺并從情境脈絡(luò)中進行移情的理解,既呈現(xiàn)生命歷程的全貌,也反映背后的真意,非常適用于探討家庭的生命經(jīng)驗。本研究的研究參與者是兩個自閉癥青少年的家庭,包括兩位自閉癥青少年、兩位母親和一位妹妹。研究者通過參與式觀察及多次的深度訪談進行資料搜集,資料來源包含訪談逐字稿、觀察記錄、反思筆記等,并采取開放性編碼的方式進行資料分析。本研究以第一人稱敘寫生命經(jīng)驗,采取“整體-形式”的敘事分析方式,探究所搜集的資料。配合研究目的,本研究的主要結(jié)果如下:第一,從孩子被確診為自閉癥,到早期干預、義務(wù)教育階段,再到現(xiàn)階段以及對未來的展望,這個縱向的發(fā)展過程伴隨著自閉癥青少年主要家庭成員生命故事情節(jié)的不斷變化,這個過程也是在各種挑戰(zhàn)和調(diào)適、應(yīng)對的不斷較量中前進的過程。第二,自閉癥青少年的障礙及特殊需求對家庭影響深遠,本研究歸納出的自閉癥青少年對其家庭系統(tǒng)造成的影響包括:家人身心健康的負荷、家庭經(jīng)濟需求的增加、家庭角色關(guān)系的改變、家庭休閑活動的限制、家庭社交范圍的變化、兄弟姐妹互動的變化等。第三,家庭系統(tǒng)因自閉癥青少年所引發(fā)的壓力與挑戰(zhàn),會隨時空與情境不同,而有不同的調(diào)適歷程。本研究中的自閉癥青少年家庭亦有通過不同的方式來調(diào)適隨之而來的壓力,并且積極應(yīng)對成長歷程以來的種種挑戰(zhàn)�，F(xiàn)將自閉癥青少年家庭的調(diào)適與應(yīng)對歷程的相關(guān)因素歸納為:個人因素、家庭資源與社會支持。最后,研究者嘗試從家庭內(nèi)部的積極調(diào)整、專業(yè)人員的積極介入、政府部門的系統(tǒng)支持、生活環(huán)境的支持包容這四個層面提出一些建議。通過這兩個自閉癥青少年家庭的生命故事,本研究期望可以給予其他自閉癥青少年家庭同理支持和啟發(fā),可以幫助相關(guān)專業(yè)人員在為自閉癥青少年家庭提供支持時,用更同理的角度去思考他們的需求。另外,期許社會對自閉癥青少年家庭有更多的關(guān)注,努力為自閉癥青少年家庭構(gòu)建完整有效的支持系統(tǒng)。
【學位單位】：華東師范大學
【學位級別】：碩士
【學位年份】：2018
【中圖分類】：G76
【部分圖文】：

華東師范大學碩士學位論文因時間的發(fā)展因素讓家庭在不同的生活周期里，有著不一樣的發(fā)展階段與轉(zhuǎn)銜，分別會影響到家庭特征與改變家庭功能，并非所有的影響都是負面的，有時是正面的，或者呈現(xiàn)綜合的狀況（Turnbull，2011）。如果整個家庭系統(tǒng)能均衡運作，那么成員彼此之間會在互動歷程中凝聚與適應(yīng)，促進系統(tǒng)的和諧與生存；反之，若不能相互協(xié)調(diào)配合時，就會造成整體家庭功能失衡，而自閉癥為家庭系統(tǒng)帶來特殊的挑戰(zhàn)，家庭成員須面對孩子許多不確定的身心健康狀況、長期的干預，當家庭特征有了明顯的改變，顯現(xiàn)于家庭成員互動的歷程中，若家庭的適應(yīng)力與凝聚力未能實時發(fā)展與應(yīng)對，接踵而來的各種挑戰(zhàn)會沖擊到婚姻、兄弟姐妹和家庭關(guān)系等次系統(tǒng)，易造成所輸出的家庭功能呈現(xiàn)失調(diào)現(xiàn)象。

圖 2 生態(tài)系統(tǒng)圖3綜上所述，家庭系統(tǒng)理論在實踐層面提供了家庭內(nèi)部關(guān)系與角色互動的完整面貌，但家庭不可避免地會受到外在的生態(tài)系統(tǒng)影響。因此，想要了解自閉癥青少年對家庭系統(tǒng)的影響，除了從家庭系統(tǒng)內(nèi)的調(diào)整與變動探討外，更可透過生態(tài)模式看見和外在系統(tǒng)的互動與沖擊。而本研究的生命經(jīng)驗探究是以自閉癥青少年的主要家庭成員為主體，同樣受到多重生態(tài)系統(tǒng)的交互影響，經(jīng)驗建

圖 3 敘事探究的過程6研究參與者專注于經(jīng)驗讓參與者自由敘述他們有興趣說的故事，不只是問問題而已，而且要反復鼓勵參與理當中的情緒和感受。例如研究者會在訪己的人生階段，就好像列一個人生階段大在人生不同階段與自閉癥個體交織的故事題，且保持問題的開放性，引導研究參與事，例如，研究者會提問“您的孩子在小呢？”研究參與者敘述經(jīng)驗
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本文編號：2872402